焦らずにいこう!ネフローゼの息子と私へ

「明日どこへいくの?」と毎日、口癖のように言う息子、現在3才7か月です。
3才0ヶ月でネフローゼ症候群を発症、3才4ヶ月で再発、3才6ヶ月で再々発しています。

ネフローゼ症候群は、蛋白質が、おしっこに大量に漏れでることで、血液中の蛋白質濃度が低下し、体がむくむ病気です。7~8割再発するそうです。


この7か月間のうち、入院2か月・自宅安静1か月、人混みを避ける生活2か月していました。
もっと大変な病気もあるので、少しでも普通の生活を送れたなら良い方だけど、3歳になるまで人との交流が多かったので、生活は一変しました。

ネフローゼの治療薬、プレドニン(ステロイド)を大量に内服すると、病気を貰いやすくなるので、マスクをして、人混みを避けるように言われていました。

最近まで「明日どこへいくの?」と聞かれると「病院だよ。」という日が二回/週、他の日は人混みを避ける為、川沿散歩や標高の高い所・子供が少ないエリアの公園に行ってました。
自宅安静の期間ずっと家にいるのはキツすぎたので、少しでも外の空気を吸いに行ってました。

再発すると、ステロイド内服開始→尿蛋白マイナス3日続くまで大量内服続行→マイナスになれば約6週間かけて減量、内服中止になれば元の生活に戻れます。

その間、この世で一位二位を争う苦さのプレドニンを頑張って飲んでもらわなければなりません。

再々発中の2週間、旦那は多忙で、すぐ寝てしまい近くに身内もいないので、息子以外と会話しない日が続きました。

私は嫌な事は一晩寝たら忘れるので、鬱とは無縁と思っていたけど、その二週間は目が覚めたらまず涙が出、夜布団に入れば涙が出て
「こんなに頑張っているのに再発ばかり。どう息子を励まそう。友達と遊ばせてあげたい!蛋白尿どうか落ち着いて」と願う日々でした。

その後、内服量が減り旦那に息子をみてもらったり、幼稚園に行く許可も出て受診間隔も開きました。随分、平常心を取り戻しましたが、人は誰でも鬱になる事を痛感しました。

ここに書く事で、私が落ち着けたり今後、同じように悩まれる方に、お役に立てる情報があるかもとブログを始めました。よろしくお願いします。