入院の試練④苦い内服

元々は風邪薬等、甘い薬は喜んで飲んでいました。

ペルサンチン(蛋白尿改善薬)が開始になった時、今まで通り少量の水で溶いてスポイドであげてました。
凄く苦いので段々嫌がるようになり、もっと苦いプレドニンの内服が始まったら、毎度、吐き出すようになりました。

シロップを出してもらって混ぜても全く駄目。
せっかく飲めても嘔吐しちゃったり。
色々声をかけても、大泣きして拒否するようになり、看護師二人に抑えてもらって飲ませたり、鼻をつまんでみたり。

バニラアイスやチョコアイスと一緒に内服しても良いと許可が出たけど、既に息子、アイスの美味しさを知っていたので変な味のアイスに激怒されてしまいました。
毎食前に内服介助してたけど、毎回飲むのに一時間かかっていて、叩かれたり蹴られたり、お互いに汗だくになり、どっと疲れてからのご飯。。そんな日々が一週間続きました。

お薬飲めるんですのゼリーも、プレドニンの苦さを隠す事は出来ませんでした。
食べ物に混ぜる作戦は、我が子を騙してるみたいだし、抑え込んだり、鼻をつまむのも、罪悪感で一杯になるので、どうしたもんかと頭を抱える日々でした😅

薬剤師の友人に相談したら、カレー、ハチミツ、チョコアイスに混ぜる・バナナの間に挟むと教えてもらいましたが、食事制限があった時期なので試せませんでした。

看護師さんの案で、粉薬を少量の水で溶かして、団子状に丸め苦味を感じないよう舌の上を避け、頬粘膜につける方法を試しました。始めは、なかなか口を開けなかったり、私の指を噛んできました💦
我が子でも噛まれるのは恐怖でした。やっと口に入れても、なかなか水分をとらず、薬を味わう事になったり😅

そんな中、3歳誕生日を迎え、内服介助時、私が息子に「この薬を飲まないと病気が治らないし、いつまでもお家に帰れないよ。友達とも遊べないよ。ママ早く一緒にお家に帰りたいよ。薬をお口に入れたら、ごはんでも、おかずでも何でも良いから一緒に飲み込んだら良いよ☺️」と、いつもより優しく言いました。そしたらなんと‼️
「A君がんばるよ。おくすり頑張って飲む❗」と自ら口を開け、薬が口に入ったらすぐ、おかずで飲み込んでくれました😲時には半泣きになりながら頑張っていて、感激しました。

いつも一時間かけて飲んでたのに、その日から数分で内服してくれるようになりました‼️
3歳になった途端に、こんなに成長するなんて✨
主治医も看護師も凄く驚いていました。

プレドニンを飲んで蛋白尿が改善したので本当に良かったけれど、副作用も心配でした。
多毛・ムーンフェイスは、可愛いものだったけど、眼圧亢進や、骨が脆くなったり、低身長、食欲増進による肥満は、本当に心配でした。ただでさえ、個室から出れずで、運動量が減っているのに、この副作用で成長障害とならないか不安だらけでした。
元々、身長高くて助かりました😅

薬💊の管理は、毎回、薬袋から出し入れするのも大変なので、100均で写真↓のようなものを買って、管理してました。入院に必要なものを揃えるのに100均は本当に有難かったです❗

入院の試練③水分食事制限

初発の入院時は、全身が浮腫んでいて尿の量も少なくなっていたので、数日は水分600ml/日(茶 水のみ) 食事腎臓食(塩分1g)でした。
今まで好きに食べて飲んでしていたのに、急に飲み物の内容だけでなく量まで制限されて仕方ないけど本当にかわいそうでした😣

せめて「氷あげても良いですか？」と聞いて、何mlか測って飲める事になったけど、氷では喜べるはずもなく激怒して「牛乳・ぶどう・りんご・グミが欲しいよ～😢」と大泣きでした。

ご飯も全く食べたいと思えない味気ない内容😅
唯一出たフルーツがパイナップル🍍で、よりによって息子が苦手なものが出て、ますます機嫌悪くなったうえに２日連続で出たので、相談したら「アレルギーとして登録しないと他のものに変えることは出来ない。」と言われたので、アレルギー登録してもらいました。

その後、水分制限量が少しずつアップしていき、果汁100%ジュース(塩分無しのもの)で氷を作る許可も出たけれど、ゴクゴクとジュースを飲みたい息子😅「いらない💢」と、かえって怒られました。

水分フリー、食事が常食になった時は本当に嬉しかったです。入院中の楽しみは食事しかないので💦

でもステロイド内服による副作用で食欲が増すので、ご飯が多め(150g)に用意されてて、間食用にオニギリ🍙にして取って置いて下さいと言われたけど、見てしまったら全て食べてしまってました。

ただでさえ個室から出れずで運動不足なのに、食べ過ぎで肥満が心配だったけど、癇癪を起こされると家族全員負けてしまい、食べ物をあげてしまってました😅

一番重宝したのは、ぷるんと蒟蒻ゼリーでした🎵
http://health.orihiro.com/jelly/sp/
少しずつ食べれるし、喉も詰めないので常にストックしてました😁

ステロイド内服2週間頃からの食欲が本当に凄かったです。朝から「今日のご飯は、ピザかな～ハンバーグかな」と何度も言ってきたり、ある日の朝ご飯は、食パン・ゆで卵・バナナ一本・コンソメスープ・牛乳が出たけど、全て食べたり😅ステロイドの減量と共に、食欲も元に戻っていきました。

そんな訳で、主に付き添いしてた私は、本人の前で食事すると、欲しがられると困るので、

朝ごはん→息子食べてる間にカーテンの影に隠れて
食べる

昼・夜ご飯→保育士さんか母や旦那に交代してもらってる間に食べる
頼れない時はカーテンの影に隠れて食べるか、スマホを見せて、その間に談話室で早食いする

と、なかなか大変でした😅病院スタッフの情報では、患児の前で食べる母親もいると聞いたけど、さすがに、それは出来ませんでした。子供の食事制限は本当に大変💦頼れる人がいるのは本当に助かりました。

入院の試練②採血

初発入院で5週間入院して採血回数は7回でした。

3歳の息子、7回中、１回だけ泣かずに採血してたけど、6回は「チックンイヤだ～❗」と大泣きでした。毎回、必要性を説明するけど激しく抵抗💦
嫌なものは嫌ですよね😣

個室でする時は、私が我が子の上に馬乗りになり、看護師さん二人でされてました。お互いのストレスが少しでも少なくなればと、右手の方が血管が出ていたので「いつも右手でしてもらう事が多いです。」と、毎回違う看護師が採血に来てたので伝えてました。血管探す時間が長ければ、さらに恐怖感も増すだろうし、大泣きされ続けると看護師も、絶対1回で採血する‼️とプレッシャーも大きくなるかなと。

厄介だったのが遅食でした。
採血の項目に毎回、血糖が含まれていたので、採血を朝一でしてから朝食だったのですが、夜勤看護師が少なく日勤看護師が来てからの採血だった為、いつもより45分遅い朝食になってました😅

大人は待てるけど、息子は食いしん坊なうえに、ステロイドの副作用で食欲が増進してたので「お腹空いた～早く食べたいよ～」とグズグズになります。そのうえ夜勤看護師によって「先にご飯食べてもらっていいですよ❗」と持って来る方がいました。

私→「今までは毎回、先に採血してから朝食でしたよ。」と言っても、
看護師→「多分、食べてもらって大丈夫ですよ。」と😅
糖尿病で血糖をみるのは基本だけどネフローゼで血糖をみることが結びつかなかったんだろうと思います。
調べてみるとネフローゼの治療薬ステロイドが食欲増進させるから糖尿に移行しないか経過をみる為に検査してくれてたようです。

一度朝食を見てしまった息子。
看護師→「やっぱり確認したら採血してから朝食とってと言われたので朝食預かりますね。」とお預けになり、息子めちゃくちゃ怒って大変でした😅
採血がある日は、出来る限り起きる時間も遅くして、空腹でイライラする時間を短く出来るようにしてたけど、私も本人の前でご飯食べれないから、お互いにイライラしちゃってました💦

そんな事が何度かあったので、看護師間で申し送りしてほしいなと思いました。入院生活はストレスが大きいし、せめて検査はスムーズであってほしいので、自分も気を付けようと思いました😣

入院の試練①点滴

前回に書いた、入院の試練①～⑧について、患者側・看護師側、両サイドの気持ちになってみて感じた事を書きます。

息子は、初入院で全てが初体験でした。3歳前だったので、まだイヤイヤ言うし癇癪を起こしていました。

そんな時に初点滴。4～5人に抑えられて処置室で点滴してるところが見えて、待合まで息子の泣き声が響いてました💦
利き手と反対の左手に留置。

点滴を固定するテープのキャラクターの絵は、私も働いてた時に描いた事がありました。喜ぶ子と全然喜ばない子がいたので、我が子は効果あるかな？と思ったけど、大泣きだったのがアンパンマンを見て泣き止んでいました。その後も旦那や、祖父母に自慢気に手のアンパンマンを見せてました😁

息子は8日間点滴からﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ(ｽﾃﾛｲﾄﾞ)を３回/日入れていました。一時間かけてﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを入れたらロック(留置針は置いておき点滴ボトル・ルートは外す)だったので、３時間我慢すれば、身動きがとりやすくて良かったです。

後の入院で持続点滴(24時間点滴)だった時は、息子は寝ると仰向け、うつ伏せになるので、ルートが絡まったり、引っ張ったりして、本人も私も眠りが浅かったです😣

あと、輸液ポンプは点滴を管理するうえで、とても安心だけど、消灯後、まるでクリスマスツリーが点灯してるのかというくらい明るくて、息子は「キレイだね✨」と興奮してたし、私も眠れずで、光ってる部分をタオルで隠してました😅
小児科・成人病棟、どちらも夜勤経験があるのに、輸液ポンプが睡眠の妨げになるとは考えたこともなかったです💦

点滴が漏れて、左手から利き手に入れ替えになった後は、息子は機嫌が悪い日々でした。当たり前だけど右手使えないから、イライラ💢してて、食事やテレビつけたり、遊ぶのも上手く出来ず、全介助でした。早く点滴抜けてくれ～と願う日々でした😅右手点滴は３日で終わったので良かったです。

一番心配だったのは点滴の自己抜去でした。
息子は痛がりの怖がりなので、自己抜去は怖かったようで、点滴してる時は大人しくて助かりました。

私は人生で一度しか入院した事が無く、点滴も３日で終了でした。息子3歳にして8日間も、よく頑張ってくれました。

初発について

2018年お盆休みに車で長距離帰省。
転勤先の自宅に帰宅後、息子の二重瞼が一重になる事があったが疲れかと様子を見ていた。
よく「抱っこ～」と言ったのも暑さで甘えてると思ったけど、この頃から蛋白尿が出ていたのかな。

8/29朝、人が変わったように両目が腫れており小児科ｸﾘﾆｯｸ受診。検尿の指示が出たが全然とれず。
8/30に提出。尿蛋白4＋で市民病院紹介受診となり
ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群で即入院に。
「入院予定は２ヶ月お母さんも24時間付き添いになります。」と言われ頭が真っ白に😣

ﾈﾌﾛｰｾﾞは蛋白質が尿へ多量に漏れ出て血液中の蛋白質濃度が低下し、むくむ病気です。小児10万人あたり6.4人の頻度
(東京ドーム子供55000人で埋めつくしたうち３人
参考本↓とても読みやすくて分かりやすいです。)
https://www.tokyo-igakusha.co.jp/f/b/show/b01/1204.html

息子は突然個室に隔離され、

①点滴②採血 ③水分食事制限 ④苦い内服⑤固くて檻のようなベッド⑥隔離⑦入浴×⑧その他検査、と試練の日々でした😣
(①～⑧について別記載します)

入院中3歳誕生日を迎え、ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄは用意出来てないし食事制限でケーキすら、あげれないと落ち込んでいたところ看護師・保育士さんが、ﾀﾞﾐｰｹｰｷにﾛｳｿｸを灯したものを「Happybirthday♪」を歌いながらサプライズで持ってきてくれたり、手形を作成してくれて息子も私も大喜びでした。

この世で1・2位を争う苦さﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ(ｽﾃﾛｲﾄﾞ)内服、毎日3時間格闘したけど、3歳過ぎて急に「Aくん頑張るよ❗」と飲んでくれるように😭その頑張りで１ヶ月と1週間で退院出来ました‼️

検査データ

(入院時) → (退院時)
尿蛋白量 1114→9(診断基準は300以上)
尿P/C比 9.07→0.18
尿蛋白性 4＋→ﾏｲﾅｽ(基準は3＋を3日以上)

TP(総蛋白質) 3.6→5.8(6.0以下)
ALB(ｱﾙﾌﾞﾐﾝ)1.0→3.7(3.0以下)

TC(総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ)527→384
TG(中性脂肪)274→394

私の母は１ヶ月見知らぬ土地に滞在し(旦那と私の母が二人暮らし)手伝ってくれました。
付き添いに食事が出ないので、始めの二週間ｺﾝﾋﾞﾆ食は辛かったけど、母が手作り弁当を持ってきてくれた時は本当に有難かったです。

旦那は仕事終わりは片道45分かけて病院に通ってくれ土日は昼間交代してくれました。
心から、日常生活を皆で元気に過ごせる事が当たり前でないことを痛感しました😣

我が家から病院までは車で20分。道が混んでいれば30分。母は運転出来ないので、電車で片道35分かけて通ってくれていました。

身内が近くにいれば入院の度に頼れるけれど、いない場合、皆どうしているんだろう。再発しやすい病気なので、今後も心配でした。

焦らずにいこう！ネフローゼの息子と私へ

「明日どこへいくの？」と毎日、口癖のように言う息子、現在3才7か月です。
3才0ヶ月でネフローゼ症候群を発症、3才4ヶ月で再発、3才6ヶ月で再々発しています。

ネフローゼ症候群は、蛋白質が、おしっこに大量に漏れでることで、血液中の蛋白質濃度が低下し、体がむくむ病気です。7～8割再発するそうです。

この7か月間のうち、入院２か月・自宅安静1か月、人混みを避ける生活2か月していました。
もっと大変な病気もあるので、少しでも普通の生活を送れたなら良い方だけど、3歳になるまで人との交流が多かったので、生活は一変しました。

ネフローゼの治療薬、プレドニン(ステロイド)を大量に内服すると、病気を貰いやすくなるので、マスクをして、人混みを避けるように言われていました。

最近まで「明日どこへいくの？」と聞かれると「病院だよ。」という日が二回/週、他の日は人混みを避ける為、川沿散歩や標高の高い所・子供が少ないエリアの公園に行ってました。
自宅安静の期間ずっと家にいるのはキツすぎたので、少しでも外の空気を吸いに行ってました。

再発すると、ステロイド内服開始→尿蛋白マイナス３日続くまで大量内服続行→マイナスになれば約6週間かけて減量、内服中止になれば元の生活に戻れます。

その間、この世で一位二位を争う苦さのプレドニンを頑張って飲んでもらわなければなりません。

再々発中の２週間、旦那は多忙で、すぐ寝てしまい近くに身内もいないので、息子以外と会話しない日が続きました。

私は嫌な事は一晩寝たら忘れるので、鬱とは無縁と思っていたけど、その二週間は目が覚めたらまず涙が出、夜布団に入れば涙が出て
「こんなに頑張っているのに再発ばかり。どう息子を励まそう。友達と遊ばせてあげたい!蛋白尿どうか落ち着いて」と願う日々でした。

その後、内服量が減り旦那に息子をみてもらったり、幼稚園に行く許可も出て受診間隔も開きました。随分、平常心を取り戻しましたが、人は誰でも鬱になる事を痛感しました。

ここに書く事で、私が落ち着けたり今後、同じように悩まれる方に、お役に立てる情報があるかもとブログを始めました。よろしくお願いします。