初発について
2018年お盆休みに車で長距離帰省。
転勤先の自宅に帰宅後、息子の二重瞼が一重になる事があったが疲れかと様子を見ていた。
よく「抱っこ～」と言ったのも暑さで甘えてると思ったけど、この頃から蛋白尿が出ていたのかな。
8/29朝、人が変わったように両目が腫れており小児科ｸﾘﾆｯｸ受診。検尿の指示が出たが全然とれず。
8/30に提出。尿蛋白4＋で市民病院紹介受診となり
ﾈﾌﾛｰｾﾞ症候群で即入院に。
「入院予定は２ヶ月お母さんも24時間付き添いになります。」と言われ頭が真っ白に😣
ﾈﾌﾛｰｾﾞは蛋白質が尿へ多量に漏れ出て血液中の蛋白質濃度が低下し、むくむ病気です。小児10万人あたり6.4人の頻度
(東京ドーム子供55000人で埋めつくしたうち３人
参考本↓とても読みやすくて分かりやすいです。)
https://www.tokyo-igakusha.co.jp/f/b/show/b01/1204.html
息子は突然個室に隔離され、
①点滴②採血 ③水分食事制限 ④苦い内服⑤固くて檻のようなベッド⑥隔離⑦入浴×⑧その他検査、と試練の日々でした😣
(①～⑧について別記載します)
入院中3歳誕生日を迎え、ﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄは用意出来てないし食事制限でケーキすら、あげれないと落ち込んでいたところ看護師・保育士さんが、ﾀﾞﾐｰｹｰｷにﾛｳｿｸを灯したものを「Happybirthday♪」を歌いながらサプライズで持ってきてくれたり、手形を作成してくれて息子も私も大喜びでした。
この世で1・2位を争う苦さﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ(ｽﾃﾛｲﾄﾞ)内服、毎日3時間格闘したけど、3歳過ぎて急に「Aくん頑張るよ❗」と飲んでくれるように😭その頑張りで１ヶ月と1週間で退院出来ました‼️
検査データ
(入院時) → (退院時)
尿蛋白量 1114→9(診断基準は300以上)
尿P/C比 9.07→0.18
尿蛋白性 4＋→ﾏｲﾅｽ(基準は3＋を3日以上)
TP(総蛋白質) 3.6→5.8(6.0以下)
ALB(ｱﾙﾌﾞﾐﾝ)1.0→3.7(3.0以下)
TC(総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ)527→384
TG(中性脂肪)274→394
私の母は１ヶ月見知らぬ土地に滞在し(旦那と私の母が二人暮らし)手伝ってくれました。
付き添いに食事が出ないので、始めの二週間ｺﾝﾋﾞﾆ食は辛かったけど、母が手作り弁当を持ってきてくれた時は本当に有難かったです。
旦那は仕事終わりは片道45分かけて病院に通ってくれ土日は昼間交代してくれました。
心から、日常生活を皆で元気に過ごせる事が当たり前でないことを痛感しました😣
我が家から病院までは車で20分。道が混んでいれば30分。母は運転出来ないので、電車で片道35分かけて通ってくれていました。
身内が近くにいれば入院の度に頼れるけれど、いない場合、皆どうしているんだろう。再発しやすい病気なので、今後も心配でした。
