入院の試練④苦い内服

元々は風邪薬等、甘い薬は喜んで飲んでいました。ペルサンチン(蛋白尿改善薬)が開始になった時、今まで通り少量の水で溶いてスポイドであげてました。 凄く苦いので段々嫌がるようになり、もっと苦いプレドニンの内服が始まったら、毎度、吐き出すようになり…

入院の試練③水分食事制限

初発の入院時は、全身が浮腫んでいて尿の量も少なくなっていたので、数日は水分600ml/日(茶 水のみ) 食事腎臓食(塩分1g)でした。 今まで好きに食べて飲んでしていたのに、急に飲み物の内容だけでなく量まで制限されて仕方ないけど本当にかわいそうでしたせめ…

入院の試練②採血

初発入院で5週間入院して採血回数は7回でした。3歳の息子、7回中、1回だけ泣かずに採血してたけど、6回は「チックンイヤだ~❗」と大泣きでした。毎回、必要性を説明するけど激しく抵抗💦 嫌なものは嫌ですよね個室でする時は、私が我が子の上に馬乗りになり、…

入院の試練①点滴

前回に書いた、入院の試練①~⑧について、患者側・看護師側、両サイドの気持ちになってみて感じた事を書きます。 息子は、初入院で全てが初体験でした。3歳前だったので、まだイヤイヤ言うし癇癪を起こしていました。そんな時に初点滴。4~5人に抑えられて処…

初発について

2018年お盆休みに車で長距離帰省。 転勤先の自宅に帰宅後、息子の二重瞼が一重になる事があったが疲れかと様子を見ていた。 よく「抱っこ~」と言ったのも暑さで甘えてると思ったけど、この頃から蛋白尿が出ていたのかな。8/29朝、人が変わったように両目が…

焦らずにいこう!ネフローゼの息子と私へ

「明日どこへいくの?」と毎日、口癖のように言う息子、現在3才7か月です。 3才0ヶ月でネフローゼ症候群を発症、3才4ヶ月で再発、3才6ヶ月で再々発しています。ネフローゼ症候群は、蛋白質が、おしっこに大量に漏れでることで、血液中の蛋白質濃度が低下し、…