入院の試練④苦い内服

元々は風邪薬等、甘い薬は喜んで飲んでいました。

ペルサンチン(蛋白尿改善薬)が開始になった時、今まで通り少量の水で溶いてスポイドであげてました。
凄く苦いので段々嫌がるようになり、もっと苦いプレドニンの内服が始まったら、毎度、吐き出すようになりました。

シロップを出してもらって混ぜても全く駄目。
せっかく飲めても嘔吐しちゃったり。
色々声をかけても、大泣きして拒否するようになり、看護師二人に抑えてもらって飲ませたり、鼻をつまんでみたり。

バニラアイスやチョコアイスと一緒に内服しても良いと許可が出たけど、既に息子、アイスの美味しさを知っていたので変な味のアイスに激怒されてしまいました。
毎食前に内服介助してたけど、毎回飲むのに一時間かかっていて、叩かれたり蹴られたり、お互いに汗だくになり、どっと疲れてからのご飯。。そんな日々が一週間続きました。

お薬飲めるんですのゼリーも、プレドニンの苦さを隠す事は出来ませんでした。
食べ物に混ぜる作戦は、我が子を騙してるみたいだし、抑え込んだり、鼻をつまむのも、罪悪感で一杯になるので、どうしたもんかと頭を抱える日々でした😅

薬剤師の友人に相談したら、カレー、ハチミツ、チョコアイスに混ぜる・バナナの間に挟むと教えてもらいましたが、食事制限があった時期なので試せませんでした。

看護師さんの案で、粉薬を少量の水で溶かして、団子状に丸め苦味を感じないよう舌の上を避け、頬粘膜につける方法を試しました。始めは、なかなか口を開けなかったり、私の指を噛んできました💦
我が子でも噛まれるのは恐怖でした。やっと口に入れても、なかなか水分をとらず、薬を味わう事になったり😅

そんな中、3歳誕生日を迎え、内服介助時、私が息子に「この薬を飲まないと病気が治らないし、いつまでもお家に帰れないよ。友達とも遊べないよ。ママ早く一緒にお家に帰りたいよ。薬をお口に入れたら、ごはんでも、おかずでも何でも良いから一緒に飲み込んだら良いよ☺️」と、いつもより優しく言いました。そしたらなんと‼️
「A君がんばるよ。おくすり頑張って飲む❗」と自ら口を開け、薬が口に入ったらすぐ、おかずで飲み込んでくれました😲時には半泣きになりながら頑張っていて、感激しました。

いつも一時間かけて飲んでたのに、その日から数分で内服してくれるようになりました‼️
3歳になった途端に、こんなに成長するなんて✨
主治医も看護師も凄く驚いていました。

プレドニンを飲んで蛋白尿が改善したので本当に良かったけれど、副作用も心配でした。
多毛・ムーンフェイスは、可愛いものだったけど、眼圧亢進や、骨が脆くなったり、低身長、食欲増進による肥満は、本当に心配でした。ただでさえ、個室から出れずで、運動量が減っているのに、この副作用で成長障害とならないか不安だらけでした。
元々、身長高くて助かりました😅

薬💊の管理は、毎回、薬袋から出し入れするのも大変なので、100均で写真↓のようなものを買って、管理してました。入院に必要なものを揃えるのに100均は本当に有難かったです❗